Mala si udierať nožničkami do úst, preto ju škola neprijala
Dvadsaťročná Ema má znížený intelekt a prejavy autizmu. Do praktickej školy ju neprijali pre údajné sebapoškodzovanie počas prijímačiek. Ak sa o ňu nepostará mama Gabriela, skončí v zariadení sociálnych služieb s päťdesiatnikmi.
Ema opatrne vloží do mikrovlnky tanier s obedom, nastaví čas a stlačí štart. Keď sa ozve cinknutie, tanier vyberie a položí na stôl. Je to pre ňu najobľúbenejšia časť dňa – chvíľa, keď má pocit, že niečo zvládla sama.
Jej mama Gabriela Čičmancová zatiaľ sedí na prednáške psychológie a nervózne pozerá na telefón. Trénovali to dva týždne krok za krokom. Úzkosť ju sprevádza vždy, keď necháva Emu doma bez dozoru.
„Dokáže sa osprchovať, obliecť sa a naje sa. Sama si vlasy neumyje, nechty si neostrihá a nevie si navariť. Ale jedlo si už zvládne prihriať,” hovorí Emina mama.
Podozrenie, že sa Ema nevyvíja ako rovesníci, mali už od škôlky. Kompletnú diagnózu dostala až o deväť rokov neskôr. Nastúpiť mala do praktickej školy, no tam ju nezobrali. Úrady Gabriele odkázali, že sa má o dcéru postarať sama.
Ema hneď po narodení putovala do Detského kardiocentra so závažnou vrodenou srdcovou chybou. Prvú operáciu absolvovala ako šesťtýždňová a ďalšiu, keď mala pol roka. „Približne po roku sme si začali všímať, že nezvláda motorické veci tak, ako iné zdravé deti,” spomína Gabriela.
Keď mala Ema asi päť rokov, učiteľky rodičom naznačili, že jej vývin nie je úplne v poriadku. Pre opakujúce sa stereotypné pohyby vyslovila špeciálna pedagogička podozrenie na autizmus. Začal sa ročný kolotoč vyšetrení. Až pri druhých genetických testoch našli konkrétne poškodenie – duplicitu jedného génu.
„V lekárskej správe je popísané, že toto spôsobuje znížený intelekt a autistické prejavy. Samotný autizmus má však vylúčený,” opisuje Gabriela.
Hľadanie novej cesty
Kým prvé roky základnej školy Ema zvládala dobre, zlom nastal vo štvrtom ročníku. Ostatné deti vstupovali do puberty a Ema začínala byť z kolektívu vyčleňovaná. „Vyhodnotila som, že bude pre ňu jednoduchšie ísť do špeciálnej školy,” hovorí Gabriela.
Gabriela zvažovala domovy sociálnych služieb, no zostala nepríjemne zaskočená. „V týchto domovoch bývajú 40- až 50-roční ľudia, často neverbálni. Pre mladého človeka by to znamenalo nulovú stimuláciu,” vysvetľuje.
Záchranou mohla byť praktická škola. Ema sa začala intenzívne pripravovať na prijímačky. Nepríjemné prekvapenie prišlo s výsledkom: neprijatá. Ako odôvodnenie uviedla škola „nesplnenie kritérií”.
Mala si udierať nožnicami do úst
Gabriela si vyžiadala prístup k spisu. Zastavili sa pri hárku, v ktorom mali uchádzači ukázať, ako vedia strihať s nožničkami. Pedagogičky oznámili, že túto časť Ema nedokončila, pretože sa objavilo podozrenie na sebapoškodzovanie.
„Vysvetľovali, že si pri strihaní udierala do úst a na konci ich mala opuchnuté. Povedala som im, že som ju celý čas čakala na chodbe a keby to tak bolo, všimnem si to,” rozhorčene opisuje Gabriela.
Pri uchádzačoch so zdravotným znevýhodnením je podľa ministerstva školstva nevyhnutné, aby škola prihliadala na ich zdravotný stav a odporúčania zariadení poradenstva a prevencie.
V pasci systému
Keď prišlo vyrozumenie o neprijatí, Gabriela sa ponáhľala na úrad práce. Hoci o integrovaný posudok požiadali ešte v apríli, ani po 120 dňoch ho nemali k dispozícii. Gabriela podala odvolanie, ktoré však zamietli.
„Toto je na vás rodičoch. Na Slovensku strašne chýba manuál, ktorý by rodiča nasmeroval,” hovorí Gabriela.
Od septembra tak Ema zostala doma. „Prvýkrát za desať rokov nemám žiadny plán B. Netuším, čo s ňou bude. A presne tu by mal zakročiť štát,” vysvetľuje Gabriela.
Prispôsobila jej všetko
Pred tromi rokmi Gabriela odišla z práce, pretože pre jej dcéru nemal kto chodiť do školy. Odvtedy pracuje na živnosť. Prihlásila sa aj na vysokú školu, kde študovala psychológiu, aby lepšie rozumela Eme.
Pred desiatimi rokmi založila občianske združenie. „Ľudia na nás zvláštne pozerali už vtedy, keď sme prišli do kina alebo do divadla, pretože pohybmi a výzorom je Emka zjavne iná.”
Dve sestry, dva svety
Vzťah medzi súrodencami má v rodinách s znevýhodneným dieťaťom úplne iný rozmer. „Tým, že som sa doma venovala Eme a chodili sme po terapiách, jej mladšia sestra nemala inú možnosť,” hovorí Gabriela.
„Náročnú situáciu s diagnózami sme s bývalým manželom jednoducho nezvládli,” priznáva Gabriela. Ema sa s otcom stretáva každý druhý víkend.
Iný život
Roky terapií pomáhajú celej rodine zvládať bežný život. Ema dnes zvláda aj koncerty a jej veľkou srdcovkou je Lady Gaga. Na osemnáste narodeniny dostala letenky do Ameriky. Dnes sníva o Austrálii.
„Mojou jedinou možnosťou asi bude chodiť žobrať po grantoch a otvoriť vlastné zariadenie. Viem o ďalších piatich rodičoch, ktorých deti tiež nikam nevzali. Všetci sú zamestnaní, zúfalí a nevedia, čo bude,” uzatvára Gabriela Čičmancová.
