Mladá mama bojuje s nádorom mozgu: Ľudia mi závidia chorobu, ja si nechcem vyberať truhlu
Vo Svite žije tridsaťročná Karolína Marušincová, ktorá už desať rokov bojuje s nádorom mozgu. Napriek náročnej liečbe a finančne nákladnej terapii sa stará o ročnú dcéru a odmieta sa vzdať.
Na ľavej strane hlavy má výraznú jazvu po operácii mozgu, ktorú podstúpila pri plnom vedomí. Pravú ruku má nehybne položenú na kolenách, prsty nedokáže úplne vystrieť a pri rozprávaní musí občas hľadať správne slová. Pred pár mesiacmi pritom nevedela rozprávať vôbec a musela sa to učiť nanovo.
„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: Bude dobre. Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ povedala.
Liečba stojí tisíce eur mesačne
Nádej na ďalší život si musí zaplatiť sama. Čerpá z rodinných úspor, zo zbierky, kam jej ľudia posielajú peniaze, aj z benefičných akcií, ktoré pre ňu organizujú priatelia a známi. Rodičia už zvažovali aj predaj bytu, aby mala za čo kúpiť ďalšie balenie liekov.
V kuchyni otvorí skrinku a na stolík vysype oválne tabletky. „Denne prehltnem rovných 500 eur. Som už v treťom cykle. Dúfam, že táto cielená liečba zaberá, v decembri ma čaká kontrolná magnetická rezonancia,“ vysvetľuje.
Prvé tri mesiace liečby, teda celkovo 45 000 eur, zaplatili z vlastných celoživotných úspor. Vďaka zbierke a transparentnému účtu sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalšieho pol roka. „Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky,“ opisuje.
Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov už koncom februára. „V súčasnosti sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku,“ uviedlo ministerstvo. V tejto fáze podľa nich nie je možné určiť konkrétny termín, kedy by mohol byť liek zaradený do systému úhrad.
Choroba prišla počas dovolenky
Karolína mala nastúpiť na právnickú fakultu v Brne. Chorobu jej však diagnostikovali v roku 2015. „Bola som v Bulharsku na dovolenke, a tam som odpadla. Dostala som epileptický záchvat. Miestna doktorka mi okamžite povedala, že musím hneď odletieť domov na Slovensko, lebo ide o niečo vážne,“ spomína.
So štúdiom v Brne sa rozlúčila, no prihlášku si poslala na verejnú správu. „Prvýkrát ma operovali 22. júla a 10. septembra som už nastúpila na výšku. Nemala som žiaden čas na zotavenie,“ opisuje. Nedokázala rozprávať ani písať, všetko sa naučila nanovo. Neskôr získala titul PhDr. a spoznala manžela.
Dve tehotenstvá a druhá operácia
S manželom Vladom o prvé bábätko prišli v piatom mesiaci tehotenstva. „Takmer som ho porodila doma v kúpeľni. V nemocnici ma nechali čakať s mŕtvym bábätkom v brušku na dočistenie. Následne som dostala sepsu. Mala som šťastie, že som vtedy nezomrela,“ opisuje.
Krátko potom jej prestali fungovať prsty na ruke. Poslali ju na magnetickú rezonanciu, kde jej našli trojcentimetrový nález na mozgu. „Lekári povedali, že to vraj nerobí šarapatu, netreba otvárať hlavu a môžem s tým pokojne žiť,“ priznáva. Po narodení zdravej dcéry ju poslali na vyšetrenie do Levoče. Zistili, že z útvaru je sedemcentimetrový nádor a čaká ju druhá operácia.
Nájsť lekára, ktorý by ju operoval, nebolo ľahké. Začiatkom decembra skončila v nemocnici, odkiaľ ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice, kde jej v niektorých momentoch aj pri plnom vedomí zoperovali mozog. „Pred operáciou ma logopedičky pripravili na to, čo sa ma budú pýtať. Keď mi otvorili lebku a po troch hodinách ma prebudili z anestézy, rozprávali sa so mnou po nemecky, keďže plynulo ovládam nemčinu,“ spomína. Pred operáciou jej dávali 80-percentnú pravdepodobnosť, že buď neprežije, alebo bude mať doživotné následky.
Nebojí sa smrti, ale toho, že nebude pri dcére
Po ožarovaní vzniklo v jej mozgu šesť nových satelitných nádorov. Na ich potlačenie potrebuje cielenú liečbu liekom Voranigo v hodnote 15-tisíc eur mesačne, ktorú jej zdravotná poisťovňa neprepláca.
Napriek negatívnym prognózam ju poháňa vpred jediná vec. Nebojí sa smrti ako takej, ale má obrovský strach z toho, že by nemohla byť pri svojej dcére a vidieť ju vyrastať.
„Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Každý sa na mňa pozerá, keď podávam ruku alebo keď vidí, že nemám vlasy. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ pýta sa s horkosťou v hlase.
„Ja sa však odmietam zatvoriť medzi štyri steny. Mám pre koho žiť,“ zdôrazňuje Karolína. „Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodáva odhodlane.
