Keď sme videli snímky mozgu, vedeli sme, že je koniec
Rodičia malej Niny, ktorá mala nevyliečiteľný nádor mozgového kmeňa DIPG, opisujú posledné mesiace jej života aj úsilie o experimentálnu liečbu vo Francúzsku. Nina bola prvé dieťa z Česka, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Paríža.
Tri týždne po svojich siedmych narodeninách zomrela doma s najbližšími.
„Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,“ spomína Kristýna Chovancová, ktorá dnes spolu s manželom vedie Nadačný fond Nina.
Prvými varovnými signálmi boli nočné mory, zakopávanie a únava. Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný, keď si rodičia všimli, že Nina sleduje televízor zvláštne. O dva dni začala škúliť a zakopávať.
Po CT vyšetrení v nemocnici Motol lekári potvrdili podozrenie na DIPG. „Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila,“ opisuje Martin Chovanec, prednosta ORL kliniky vo Fakultnej nemocnici Královské Vinohrady.
DIPG je neoperovateľný nádor mozgového kmeňa. Deti na toto ochorenie zomierajú spravidla do 12 mesiacov. Ochorenie nie je dedičné a neovplyvňuje ho strava, životný štýl ani prostredie.
Manželia sa rozhodli vycestovať do Paríža, kde sa dohodli na experimentálnej liečbe v Inštitúte Gustave Roussy. Nina podstúpila mesačnú rádioterapiu a brala experimentálne lieky.
Po liečbe nezačala sama chodiť ani rozprávať, no prestala vracať a po dvoch týždňoch mlčania opäť dokázala povedať mami. „Nebol návrat k normálnemu životu, ale boli to pre nás nesmierne vzácne a krásne chvíle,“ hovorí Kristýna.
Z Paríža sa vrátili deň pred Ninkinými siedmymi narodeninami. „Vtedy mi bolo úplne jedno, koľko to bude stáť, či je to z plastu, či je to ružové alebo zelené,“ spomína Kristýna.
Po smrti dcéry sa rodičia rozhodli pomáhať iným. Založili Nadačný fond Nina, ktorý podporuje rodiny s diagnózou DIPG a investuje do výskumu. „Myslím si, že celá táto činnosť je pre nás určitým spôsobom liečivá,“ priznáva Kristýna.
Narodeniny dcéry oslavujú aj po jej smrti. „Vždy urobím tortu, ktorú si Ninka tak veľmi priala,“ dodáva Kristýna Chovancová, mama dvoch dcér.
