Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem
Je ráno a Petra hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým jedným pohybom, pretože ju stojí cennú energiu. O svojej svalovej dystrofii sa jej hovorí čoraz ťažšie, najmä preto, že je každým dňom reálnejšia.
„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová. Pred pár rokmi si pritom splnila sen a absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak.
„Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa Petra Banášová. Keď doma prvýkrát spadla, celá rodina musela odísť do vedľajšej miestnosti. Nechcela, aby jej pomáhali, chcela sa postaviť úplne sama. Dnes na sociálnych sieťach ukazuje, ako vyzerá život s ochorením, ktoré jej postupne berie kontrolu nad telom a časom napadne aj srdce a pľúca.
„Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje Petra, prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.
Dnes som už veľmi pomalá. Viem sa na tom aj zasmiať, ale pravda je, že som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky, trvá to hrozne dlho. Keď sa dnes pozerám na staré videá, je to pre mňa ťažké. Skôr túžim po tom, aby sa postup môjho ochorenia zastavil. Ale tak to nefunguje.
Každý deň je pre mňa dôležitý manažment energie a nepreťažovanie svalstva. Niekedy sú to drobnosti – napríklad keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem. Inokedy potrebujem pomôcť vybrať taniere z horných políc, lebo nemôžem zdvíhať ruky nad hlavu.
Vidím, že moja partnerka robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Vysáva, varí, venčí psíky. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam trošku inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem. A keď jej pomôžem a idem nad limity, sval sa nemusí dostatočne rýchlo zregenerovať.
O tom, či dystrofia bolí, existuje medzi nami dystrofikmi dokonca aj spor. Samotný proces rozpadu svalového vlákna necítim. Dystrofia bolí tak, že keď sa človek nešetrí, cíti extrémnu únavu a ťažké svalstvo. Keď sa vyčerpám, zhruba týždeň mi trvá, kým robím veci tak, ako by som chcela.
Na to tempo sa dá zvyknúť. A viete si povedať aj to, že vám ochorenie niečo dalo – vnímate svet viac do hĺbky, pozeráte sa naň inými očami. Existuje presvedčenie, ktoré nám vnucuje predstavu, ako by mal vyzerať náš život. Ale ja si myslím, že život je jednoducho život. Vieme meniť len to, ako na tie situácie budeme reagovať a ako si ho dokážeme užiť.
Na vozík som sa od začiatku tešila. Nechcela som ho len kvôli predsudku, že je to posledná voľba. Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je to neskutočne oslobodzujúce ísť na miesta, kam som predtým nemohla ísť.
Dlho som nechcela žiadať o žiadnu pomoc, zlomilo sa to až pred tromi rokmi, keď som požiadala o invalidný dôchodok. Pochopila som, že je čas naučiť sa prijímať pomoc. Požiadala som aj o príspevok na auto zároveň s invalidným dôchodkom a osobnou asistenciou. A vtedy som zistila, že to nebude také jednoduché.
Aktuálne mám problém s tým, že som v minulosti dobre zarábala v práci, a preto mi vychádza dobrý dôchodok. Dnes už nepracujem, no dôchodkom prekračujem päťnásobok životného minima, a preto nemám nárok na vozík, príspevok, nič. Keď však vozík stojí päťtisíc eur, je to obrovská finančná záťaž.
Pred desiatimi rokmi mi neurológ povedal, že sa zrejme dožijem lieku, ktorý dokáže spomaliť alebo aj mierne zlepšiť stav pri mojom type svalovej dystrofie. Neviem, kedy príde na európsky trh a uvidíme, ako sa k tomu postaví poisťovňa. Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz. Vďaka tomu nemusím riešiť, čo bude ďalej.
Nina je pre mňa obrovskou oporou. Sme spolu deväť rokov a stále je rovnaká, bláznivá a strelená. Stáva sa mi, že mi píšu partneri chorých a pýtajú sa ma, čo majú robiť. Nedá sa tam povedať nič, len to, aby tu pre nich boli. Proces smútenia neurýchlite. Chorý veľmi dobre vie, čo má robiť. Musí si to odžiť, aby pochopil, že sa v tom už nechce utápať, chce žiť inak.
